A ZZZS apelou recentemente ao Estado para permitir a conclusão do medicamento genético Urbagen, que é o resultado dos esforços conjuntos de toda a Eslovénia. A mãe de Urban, Špela Mirosevič, reuniu-se com o Primeiro-Ministro, o Ministro do Ensino Superior e o Ministro da Saúde. O estado quer apoiar o projeto, mas ainda procura opções legais, disse Mirosevičeva.
A pedido da ZZZS, a mãe de Urbano reuniu-se esta manhã Špela Mirosevič e representantes do Ministério da Saúde e do Ministério do Ensino Superior e Inovação. Ambos os ministros estiveram presentes na reunião Igor Papic como ministro Valentina Prevolnik Rupel. Como disse Mirosevičeva, a reunião foi muito construtiva. “Ambos os ministérios querem ajudar. Ambos os ministros querem apoiar o projeto. Eles compreenderam que isto é de extrema importância para o país e para as crianças eslovenas. Que desta forma possamos permitir à Eslovénia obter um medicamento genético a um preço que apenas cubra os custos e não traga qualquer lucro à indústria farmacêutica.”
FOTO: Arquivo pessoal.
A Ministra Papič estava optimista de que conseguiriam encontrar uma solução para contribuir com os últimos 250.000 euros até ao ano novo, disse ela. Portanto, o Estado apoia o projeto e quer ajudar, mas também procura uma forma de implementá-lo legalmente, explica Mirosevičeva. Eles prometeram a ela uma solução ou resposta dentro de uma semana. Segundo ele, por isso deixaram de recolher a ajuda esta semana e aguardam para ver se o país consegue encontrar uma solução legal durante este período para impedir a conclusão do desenvolvimento do medicamento.
ZZZS estima que se a família tivesse que ir ao Brasil para que Urban recebesse os medicamentos de que necessita com urgência, seria uma pena: “O desenvolvimento do medicamento até agora é uma conquista extraordinária e um passo importante no desenvolvimento do conhecimento e da inovação eslovenos a nível global. Ao mesmo tempo, significaria que as crianças eslovenas não poderiam ser incluídas no estudo.” Assim, numa iniciativa escrita dirigida ao Ministério da Saúde e ao Governo, a ZZZS propôs que o Governo da República da Eslovénia permitisse a conclusão do desenvolvimento do medicamento.
Como ela indicou, a Primeira-Ministra também reservou o seu tempo Roberto Pombaque também entendeu o grande problema que era e até no seu gabinete, como ele diz, querem soluções favoráveis. O assunto foi investigado no Gabinete do Primeiro-Ministro e apoiado pelo Secretário de Estado da Saúde Metka Paragi. A Presidente da Assembleia Nacional também manifestou o seu apoio Urška Klakočar Zupančičque também foram fundamentais na fundação do Centro de Tecnologias de Terapia Genética e Celular, com o qual colaboraram no desenvolvimento do medicamento. Mirosevičeva sublinha a importância de tal centro, para o qual o Estado destinou 15 milhões de euros: “Se temos um bom instituto na Eslovénia, porque não fazemos tudo aqui e guardamos o dinheiro na Eslovénia.”
Mirosevičeva ainda é cautelosa ao fazer previsões, mas está feliz porque, depois de todos estes anos, o país finalmente compreende o quão importante é o que está a fazer. “A arrecadação de fundos foi necessária nos estágios iniciais de desenvolvimento, mas representa um fardo enorme para as famílias, como sei por experiência própria. Os anos de angariação de fundos tiveram um enorme impacto na minha família, por isso acredito que esta é uma forma inadequada e insustentável de angariar dinheiro. forma de financiamento, que também não é adequada ao país. O nosso objetivo é estabelecer um modelo de financiamento sustentável que garanta que este tipo de angariação de fundos deixe de ser necessário na Eslovénia.” ela apontou.
Medicamentos a preço sem fins lucrativos
“Ao apoiar este programa, a Eslovénia teria uma oportunidade única de proporcionar acesso a um medicamento genético a um preço sem fins lucrativos definido pelo governo, o que reduziria significativamente os custos do tratamento para os pacientes eslovenos.” Mirosevičeva está convencida.
Como salientam, a ZZZS financia a grande maioria dos novos medicamentos registados na UE a preços cada vez mais elevados, conduzindo a um fluxo excessivo e antiético de fundos públicos para o sector privado. Muitos destes novos medicamentos são inicialmente desenvolvidos em instituições públicas e depois o desenvolvimento é transferido para o sector privado. A empresa paga duas vezes, primeiro a parte do desenvolvimento e depois os preços excessivos dos medicamentos registrados com lucros excessivos dos fabricantes.
FOTO: Arquivo pessoal de Špela Mirosevič
Portanto, a ZZZS apoia a ideia de introduzir um financiamento sistémico para o desenvolvimento independente de medicamentos na Eslovénia (e na UE), mas com a condição de que os medicamentos sejam desenvolvidos até ao registo, com protecção de patentes em propriedade pública e com preços de medicamentos . Isto reflectirá a evolução real dos custos e permitirá investir no desenvolvimento de novos medicamentos, mas sem lucros exorbitantes. Esse desenvolvimento também pode ser proporcionado sob a forma de uma parceria público-privada, mas sob a liderança do sector público e no interesse público, explicam.
Condições propostas pela ZZZS, Mirosevičeva concorda
Mirosevičeva concorda com isto e por isso elaborou uma proposta de acordo tripartido entre a fundação CTNNB1, ZZZS e o governo ou ministério. Como ele garante, quer que o medicamento continue sem fins lucrativos e que nenhum pai na Eslovénia tenha de percorrer um caminho tão espinhoso. Como ele ressalta, ele não deseja administrar o projeto de forma lucrativa. Como ela diz, ela também está preparada para se comprometer com um contrato. Na proposta que preparou, a fundação comprometer-se-ia a desenvolver o medicamento até ao registo, se a Agência Europeia de Medicamentos o permitir. A Eslovénia teria garantido preços sem fins lucrativos e a licença exclusiva do medicamento continuaria a ser propriedade da instituição sem fins lucrativos. Se a fundação não puder continuar o programa, deverá, entre outras coisas, manter os prémios sem fins lucrativos para a Eslovénia.
